MIASTENIA GRAVIS, ¿QUÉ ES?
Es una enfermedad NEUROMUSCULAR, autoimmune y crónica. Su nombre deriva del latín y del griego, que significa “debilidad muscular grave” se caracteriza por una fatiga y debilidad de los músculos controlados por la voluntad. También es denominada enfermedad poco frecuente o rara.
Afectando sobre todo los músculos de la boca, ojos, cara, y extremidades. Resulta mas grave la afección de la musculatura que controla la deglución o la respiración.
Síntomas:
- párpado caido;
- visión doble,
- debilidad del cuello;
- disnea;
- dificultad para hablar;
- dificultad para tragar;
- dificultad para masticar;
- debilidad en brazos y piernas.
La falta de conexión entre el nervio y el músculo, impide que este cumpla con la orden emitida por el cerebro; en consecuencia, se presentan síntomas como, caída de párpados, visión doble, dificultad para articular palabras, habla gangosa, pérdida de la expresión facial, dificultad para mantener la cabeza erguida, falta de fuerza en los brazos, manos y dedos; las piernas no responden, para subir un escalón o al levantarse y dificultad para respirar. Los síntomas pueden presentarse alternadamente o en conjunto en periodos de crisis.
Es una enfermedad invisible, limitante. Es por eso que pedimos no juzgar, respeto, comprensión y sobre todo escuchar a quien la padece.
Una de las características de las enfermedades autoimmune, es que no existe una cura en la actualidad, pero con el tratamiento se logra en algunos pacientes estabilidad y una eventual vida casi normal.
CRISIS MIASTÉNICA.
Esta condición se caracteriza por la debilidad severa de los músculos respiratorios y bulbares, por lo que los pacientes requieren soporte respiratorio mecánico.La crisis puede desencadenarse por factores ambientales, infeccionesos por medicamentos. Ya que por nuestra condición tenemos una lista de medicamentos prohibidos y no permitidos.
La difusión es importante para acortar el tiempo de diagnóstico en pacientes y así evitar que si estado se agrave.
Nuestra labor es dar difusión de esta patología silenciosa e invisible con que vivimos, y compartimos nuestra vida. Necesitamos que la provincia nos escuche, nos ayude a que las ENFERMEDADES POCO FRECUENTES, tengamos nuestra ley, como está a nivel Nacional la Ley 26.689 que nos brinda ayuda. Lo que queremos es más políticas públicas de salud pública, que el estado, las obras sociales u las pre pagan nos brinden un servicio acorde a nuestras necesidades.
